A vereadora Andrea Garcia, autora do Projeto que cria a Semana de Conscientização sobre Atrofia Muscular EspinhalSegundo o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal “é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover”. A enfermidade é alvo do Projeto de Lei 75/2021, de iniciativa da vereadora Andrea Garcia (PTB), aprovado por unanimidade na sessão desta segunda-feira (28).
A propositura cria a Semana Municipal de Conscientização sobre a doença, que é conhecida pelas siglas AME. E, além disso, prevê a inclusão da data no calendário oficial de eventos do município, visando à realização de atividades sobre a doença neuromuscular degenerativa, que possui origem genética. As atividades deverão ser realizadas, anualmente, na primeira semana do mês de agosto, “especialmente destacando-se o dia 8”, que é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal.
Na Justificativa do Projeto, Andrea cita a importância de se conscientizar a população e a comunidade médica-científica, sobre o assunto. Destaca, ainda, que a iniciativa visa “estimular pesquisas e expor avanços técnicos-científicos relativos à doença, além de apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxílio aos portadores, para multiplicar ações de informação e promover debates objetivando o desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamento”.
“Apesar de ser uma doença rara, ela tem um impacto de saúde pública muito importante”, comentou a autora do PL, minutos antes da sua aprovação, defendendo políticas públicas e atividades sobre a temática. Segundo ela, existem crianças no município diagnosticadas com a doença - e, em contato com a mãe de uma delas, foi informada dos inúmeros desafios, já que a criança sequer recebe benefício social, por não ter sido aprovado pelo médico perito - carecendo, ainda, de se entrar com recurso.
Outros vereadores também comentaram. “Essas políticas públicas são muito importantes”, disse Wal da Farmácia (PSL). “A cada dez mil bebês nascidos vivos, um é acometido dessa doença. E infelizmente é pouco falada”, completou Camilla Hellen (Republicanos), citando a dificuldade do diagnóstico. Vitor Gabriel (PSDB) citou a importância de que as crianças e familiares tenham o “devido amparo”. E Professor Adriel (PT) citou a relevância de se auxiliar no desenvolvimento dessas políticas públicas.
